概述
什么是急性肝卟啉症
急性肝卟啉症 (AHP) 是一种罕见的遗传性疾病,其特征是可能危及生命的发作,并且对某些人来说,会出现慢性衰弱症状,对日常生活质量产生负面影响。
AHP 有 4 种类型:
- 急性间歇性卟啉症
- 变异性卟啉症
- 遗传性粪卟啉症
- ALAD 缺乏性卟啉症
急性肝卟啉症有多常见
估计在美国有 3,000 至 4,000 名 AHP 患者。
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您可以随时通过电话或网络与 Accredo 急性肝卟啉症护理团队取得联系,该团队全天不间断提供服务。
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症状
急性肝卟啉症有哪些症状
急性肝卟啉症的体征和症状可能包括:
- 腹痛
- 恶心、呕吐、便秘或腹泻
- 脚或手麻木、刺痛或烧灼感
- 肌肉无力
- 心率和血压升高
如何诊断
诊断可能很困难,因为最常见的症状,如不明原因的腹痛、神经病变和心理变化,并不是卟啉症所特有的。如果您的医生怀疑您患有 AHP,他或她将要检查您的病史和家族史,进行体检以及一项或多项诊断测试。当怀疑 AHP 时,应进行尿胆色素原检测以确诊。一旦做出诊断,可以使用尿液或血浆中的卟啉测试来确定您患有哪种类型的 AHP。
药品
急性肝卟啉症
特殊药房 Accredo 提供以下治疗急性肝卟啉症的特殊药品。
节约护理费用
您还可获得经济援助,以承担您的部分药品费用,包括生产商和社区计划。Accredo 专家可以帮助您找到适合您的计划。
财政指导
急救性质的特殊药品很昂贵。通过此视频,了解 Accredo 团队如何帮助个人找到可以负担他们救命药品费用的方式。
查找支持
有许多组织为家族性高胆固醇血症的研究和宣传以及心脏病患者信息提供支持。下面是其中部分组织。
支持组织
政府组织
团队介绍
Accredo 的急性肝卟啉症护理团队致力于为您服务,并且了解您病症的复杂性。我们的特殊培训临床医师每周 7 天、每天 24 小时为您提供服务,以回答您的任何问题。
我们为什么要这样做
Accredo 为慢性和复杂病症患者提供支持,并帮助他们过上最好的生活。请观看我们的视频,了解我们为什么为患者尽心尽力。