概述
什么是镰状细胞性贫血症?
镰状细胞性贫血症 (SCD) 是一种遗传性终生血液疾病,会影响红细胞的形状。这种疾病主要影响非洲人和西班牙裔人。
我们的红细胞含有血红蛋白 A,它将氧气输送到我们体内的组织。在 SCD 患者体内,红细胞中的血红蛋白是不同的。它被称为血红蛋白 S。含有血红蛋白 S 的红细胞的寿命不如含有血红蛋白 A 的红细胞。这意味着含有血红蛋白 S 的人可能没有足够的红细胞为体内组织带来氧气和营养。
血红蛋白 S 可以使红细胞变成新月形(镰刀形)。当这种情况发生时,红细胞就很难通过小血管进入需要氧气和营养的组织。当组织无法接收血流和营养时,它们就会受损。
镰状细胞性贫血症有多常见?
- SCD 影响大约 100,000 名美国人
- 每 365 名黑人或非裔美国人新生儿中就有 1 人发生 SCD
- 大约每 16,300 名西班牙裔美国人新生儿中就有 1 名发生 SCD
有关于镰状细胞性贫血症的问题吗?
您可以随时通过电话或网络与 Accredo 的镰状细胞性贫血症护理团队取得联系,该团队全天不间断提供服务。
客户服务中心
症状
镰状细胞性贫血症有哪些症状?
贫血(健康红细胞不足)
- 疲劳;皮肤、嘴唇或甲床苍白
- 疲倦
- 感觉头晕
- 心跳加快
- 难以集中注意力
- 手脚肿胀,可能会疼痛
- 皮肤或眼白可能看起来呈黄色
- 经常感染
当身体某个部位的血管被形状异常的红细胞阻塞时,就会出现镰状细胞危象的症状:
- 疼痛:可能突然开始; 可能会感到迟钝、刺痛、抽痛或尖锐
- 呼吸急促和/或呼吸时疼痛
- 极度疲劳
- 头痛或头晕
- 幻觉
- 男性勃起疼痛
- 难以移动身体部位
- 肤色偏黄
如何诊断镰状细胞性贫血症?
患有 SCD 的婴儿和儿童面临感染和其他健康问题的风险,因此早期诊断和治疗非常重要。
SCD 可以在孩子出生前、当胎儿还在母亲体内时就被诊断出来。这可以通过测试胎儿周围的一些羊水或测试一小块胎盘来完成。
出生后,简单的血液检查即可发现 SCD。这项测试可以作为新生儿筛查测试的一部分(在美国)进行,也可以在婴儿出院回家后的任何时间进行。
药品
镰状细胞贫血病
专业药房 Accredo 提供以下治疗镰状细胞性贫血症的专业药物。
节约护理费用
您还可获得经济援助,以承担您的部分药品费用,包括生产商和社区计划。Accredo 专家可以帮助您找到适合您的计划。
社区财政资源
财政指导
急救性质的特殊药品很昂贵。通过此视频,了解 Accredo 团队如何帮助个人找到可以负担他们救命药品费用的方式。
查找支持
Sickle Cell Disease Organizations
有许多组织为镰状细胞性贫血症的研究和宣传提供支持。下面是其中部分组织。
支持组织
- Sickle Cell Disease Association of America, Inc | 800-421-8453
- 美国镰状细胞性贫血症协会 | 216-229-8600
- 美国血液学会 | 202-776-0544
政府组织
团队介绍
Accredo 的镰状细胞性贫血症护理团队致力于为您服务,并且了解您病症的复杂性。我们的特殊培训临床医师每周 7 天、每天 24 小时为您提供服务,以回答您的任何问题。
我们为什么要这样做
Accredo 为慢性和复杂病症患者提供支持,并帮助他们过上最好的生活。请观看我们的视频,了解我们为什么为患者尽心尽力。