概述
什么是肢端肥大症
肢端肥大症是一种罕见的慢性内分泌疾病，由生长激素 (GH) 分泌过多引起。生长激素通常由脑垂体产生，脑垂体是位于大脑底部的一个小腺体。肢端肥大症最常见的原因是垂体内或附近的非癌性肿瘤，称为腺瘤，它可能会分泌生长激素或其他激素。肢端肥大症患者分泌的生长激素过多会导致严重的并发症，例如糖尿病、中风风险增加、骨质疏松症、阻塞性睡眠呼吸暂停、偏头痛以及由于组织异常肿胀和增大而导致的慢性疼痛。成人肢端肥大症不应与巨人症或儿童期发病的垂体疾病导致的身高过高相混淆。在患有新发肢端肥大症的成年人中，身高不会改变，典型症状是手和脚的生长。鞋子或戒指尺寸增大是患者经历的早期症状。心肌肥大会导致心脏并发症，例如高血压、心律不齐或心脏衰竭。Acromegaly can also increase the chance of developing colon polyps, which can be become cancerous if not removed.1
肢端肥大症的治疗旨在缩小或切除垂体瘤，可能包括手术、放射治疗或控制激素过度释放的药物。早期治疗有助于减少和逆转与肢端肥大症相关的一些并发症。
肢端肥大症有多常见
Approximately 3,000 new cases of acromegaly are diagnosed each year in the United States, typically in adults 30-50 years of age.2 Men and women are affected equally. 近 25,000 名美国人患有肢端肥大症。Successful hormonal control often requires a combination of surgical, radiation, and/or medication therapy.3
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您可以随时通过电话或网络与 Accredo 肢端肥大症护理团队取得联系，该团队全天不间断提供服务。
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- 1Acromegaly. 国立糖尿病、消化和肾脏疾病研究所、国立卫生研究院。上次查看日期：2020 年 1 月，访问日期：2023 年 6 月 23 日。 国立糖尿病、消化和肾脏疾病研究所
- 2Broder MS, et al. 美国肢端肥大症的发病率和患病率：基于理赔的分析。Endocr Pract. 2016 Nov;22(11):1327-1335. doi: 10.4158/EP161397.OR.
- 3Zahr R, Fleseriu M. Updates in Diagnosis and Treatment of Acromegaly. Eur Endocrinol. 2018 Sep;14(2):57-61. doi: 10.17925/EE.2018.14.2.57.
症状
肢端肥大症有哪些症状
生长激素在组织生长和修复中起着重要作用。肢端肥大症患者体内高水平的生长激素会引起身体许多不同部位的变化，影响骨骼、器官和其他组织。
症状可能包括：
- 由于手和脚变大，戒指和鞋子的尺寸也随之增加
- 面部骨骼和面部组织生长的变化，例如嘴唇、鼻子或牙齿间距的增大（可能只有在比较照片时才会注意到随时间的变化）
- 嗓音深沉
- 皮肤变化包括：油性皮肤、出汗过多、皮肤增厚、皮垂、体臭、体毛增多
- 激素变化包括：乳房组织增大或分泌奶水（即使没有哺乳）、性功能障碍、月经周期变化
- 头痛或偏头痛
- 视力变化
- 疲劳
如何诊断
Due to the overlap of acromegaly symptoms and complications with other common disorders, such as diabetes and heart disease, diagnosis could be delayed as long as 10 years from symptom onset.1
肢端肥大症的一个关键指标是胰岛素样生长因子-1 (IGF-1)，并在口服葡萄糖耐量试验 (OGT) 期间测量血液中的生长激素水平。在 OGT 期间，患者摄入含糖液体，并在 2 小时内测量其血液中的生长激素 (GH) 水平。高血糖通常会减少 GH 的产生； 但在肢端肥大症中，生长激素仍然高于正常水平。医疗保健提供者还可能对大脑进行成像检查，例如 MRI 或 CT 扫描，以寻找垂体的异常情况。Because adenomas may secrete more than one type of hormone, other pituitary hormones are also evaluated during work up.2
- 1
肢端肥大症。国立糖尿病、消化和肾脏疾病研究所、国立卫生研究院。上次查看日期：2020 年 1 月，访问日期：2023 年 6 月 23 日。国立糖尿病、消化和肾脏疾病研究所
- 2Zahr R, Fleseriu M. Updates in Diagnosis and Treatment of Acromegaly. Eur Endocrinol. 2018 Sep;14(2):57-61. doi: 10.17925/EE.2018.14.2.57.
药品
肢端肥大症
特殊药房 Accredo 提供以下治疗肢端肥大症的特殊药品。
节约护理费用
您还可获得经济援助，以承担您的部分药品费用，包括生产商和社区计划。You may also use the copay assistance search for additional programs. Accredo 专家可以帮助您找到适合您的计划。
- Patient Access Network (PAN) 基金会 | 866-316-7263
- 患者权益基金会 | 866-512-3861
- 援助基金 | 855-845-3663
- Healthwell 基金会 | 800-675-8416
财政指导
急救性质的特殊药品很昂贵。通过此视频，了解 Accredo 团队如何帮助个人找到可以负担他们救命药品费用的方式。
查找支持
有许多组织为肢端肥大症的研究和宣传提供支持。下面是其中部分组织。
支持组织
政府组织
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