概述
什么是癫痫?
癫痫是一种慢性癫痫发作疾病。癫痫发作是大脑中电通信的中断。卒中、感染或电解质紊乱等其他疾病引起的损伤或炎症可引起诱发性癫痫发作。Unprovoked seizures do not have a known cause.1
癫痫发作有很多种类型。局灶性(部分)癫痫发作从一个大脑半球开始,可以是简单的也可以是复杂的,具体取决于患者在癫痫发作期间是否失去意识。全身性癫痫发作始于大脑的两个半球,可分为失神发作、强直性发作、失张力性发作、阵挛性发作、肌阵挛性发作或强直阵挛性发作。癫痫发作的类型取决于癫痫发作期间出现的症状类型。
癫痫综合征是描述特定类型的癫痫发作、症状和/或潜在遗传原因的组合的诊断。不同类型的癫痫症对不同的癫痫药物有应答。
以下是一些使用 Accredo 提供的特殊药物治疗癫痫症的例子:
Dravet 综合征 (DS) 是一种严重的癫痫形式,出现在婴儿出生后第一年。超过 80% 的 DS 患者的 SCN1A 基因(钠离子通道基因)存在突变。钠离子通道对于包括大脑在内的众多组织的电信号传导都很重要。癫痫发作通常是由体温高、共济失调、睡眠障碍和其他健康问题引发的。
婴儿痉挛症(也称为 West 综合征)通常发生在 3 到 10 个月大之间。痉挛可能看起来像剧烈的折刀运动,或者只是轻微的抽搐。药品治疗是控制癫痫发作的必要手段,并且有望能完全阻止发作。即使使用药品,也可能发展为其他癫痫综合征或智力障碍。
Lennox Gastaut 综合征 (LGS) 是一种难以治疗的癫痫形式,通常出现在婴儿期或幼儿期。患有 LGS 的儿童可能会经历不同类型的癫痫发作(失张力、强直和非典型失神发作)、认知障碍和发育迟缓。LGS 对许多抗癫痫药物具有抗药性,但仍在继续研究以寻找新的疗法。
结节性硬化症是一种罕见的遗传性疾病,会导致身体各个器官上生长非恶性肿瘤(称为错构瘤)。TSC1 或 TSC2 基因突变已知会导致结节性硬化症,这些突变可能因未知原因发生或作为常染色体显性遗传。大多数病例来自没有该疾病家族史的个体的新基因突变。
癫痫有多常见?
每年有 150,000 人被诊断出患有癫痫。在美国,有 3 百 40 万人患有癫痫。3 百万名成人和 470,000 名儿童。At least 1 million people have uncontrolled Epilepsy.2
Dravet 综合征仅占所有癫痫病的 0.17%。Dravet Syndrome is a rare disease that only affects 0.0064% of individuals in the United Stated, but approximately 80-90% of those individuals have a SCN1A mutation.3
据估计,美国每 10,000 名活产婴儿中有 3 名患有婴儿痉挛症,占所有婴儿癫痫病例的 30%。男性稍多见,占病例的 60%。It affects approximately 2,500 children in the United States every year.4
据信 Lennox Gastaut 综合征占所有儿童癫痫症的 1-4%,通常影响 2-7 岁之间的儿童。It is slightly more common in males and estimated to occur in 2 per 100,000 children every year.5
Tuberous Sclerosis Complex affects between 40,000-80,000 Americans. 在美国,大约每 6,0000 名新生儿中就有 1 人被诊断出患有此病。All races, ethnic groups and genders are equally affected.6
对癫痫治疗有问题?
您可以每周 7 天,无论白天还是晚上,随时联系 Accredo 神经科学护理团队。
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- 1
“Epilepsy | MedlinePlus”。MedlinePlus Trusted Health Information for You, 2017. https://medlineplus.gov/epilepsy.html Accessed 15 February 2023.
- 2
"Facts & Statistics About Epilepsy" Epilepsy Foundation, 2019. https://www.epilepsy.com/what-is-epilepsy/statistics Accessed 13 February, 2023.
- 3
“Dravet 综合征。”National Organization for Rare Disorders, 2020. https://rarediseases.org/rare-diseases/dravet-syndrome-spectrum Accessed 15 February 2023.
- 4
“West 综合征”National Organization for Rare Disorders, 2019. https://rarediseases.org/rare-diseases/west-syndrome Accessed 13 February 2023.
- 5
“Lennox Gastaut 综合征”National Organization for Rare Disorders, 2020. https://rarediseases.org/rare-diseases/lennox-gastaut-syndrome Accessed 15 February 2023.
- 6
"Tuberou Sclerosis" National Organization for Rare Disorders, 2020. https://rarediseases.org/rare-diseases/Tuberous%20Sclerosis/ Accessed 15 February 2023.
症状
癫痫发作有哪些症状?
癫痫症状因癫痫疾病和个体的不同而有很大差异。它们可以是细微的,也可以是大幅度的。一些受癫痫发作影响的人可能不知道癫痫发作的发生。
- 知觉或意识丧失;无反应
- 暂时性意识错乱;失神
- 刺痛或头晕
- 手臂和腿无法控制的抽动
- 重复动作
- 肌肉僵硬;肌肉失去控制
- 情绪变化,如恐惧、焦虑或记忆错觉
- 丧失排便或膀胱功能
- 感官(味觉、嗅觉、视觉、听觉、触觉)变化
- 发抖
- 咬舌
如何诊断?
- 脑电波测试(脑电图,EEG)以寻找脑电波的变化
- 血液检查以寻找任何导致癫痫发作的医学疾病
- CT 扫描或 MRI 可以检查大脑中的异常区域,如肿瘤或感染
- 体检和筛查以评估运动、思维、记忆和言语技能,有助于确定大脑的哪些区域受到影响
药品
癫痫
特殊药房 Accredo 提供以下治疗癫痫病的特殊药品。
节约护理费用
您还可获得经济援助,以承担您的部分药品费用,包括生产商和社区计划。You may also use the copay assistance search for additional programs. Accredo 专家可以帮助您找到适合您的计划。
社区财政资源
- 癫痫基金会患者援助 800-332-1000
- Acthar 患者援助计划
- Epidiolex® 共付额储蓄计划
- Sabril® SharePlus 计划
- Vigabatrin(Amneal Vigabatrin 储蓄计划)
- Vigabatrin(雷迪博士的共付卡计划)
- Vigabatrin(PAR 患者援助计划)833-PAR-HELP
- Vigabatrin(Teva 患者援助计划)
财政指导
急救性质的特殊药品很昂贵。通过此视频,了解 Accredo 团队如何帮助个人找到可以负担他们救命药品费用的方式。
查找支持
癫痫组织
有许多组织为癫痫的研究和宣传提供支持。下面是其中部分组织。
支持组织
政府组织
团队介绍
Accredo 癫痫护理团队致力于为您服务,并且了解您病症的复杂性。我们的临床专家每周 7 天、每天 24 小时为您提供服务,以回答您的任何问题。
我们为什么要这样做
Accredo 为慢性和复杂病症患者提供支持,并帮助他们过上最好的生活。请观看我们的视频,了解我们为什么为患者尽心尽力。