罕见的出血性疾病

概述

什么是罕见出血性疾病

有一些极为罕见的出血性疾病,包括凝血因子 I、II、V、VII、X、XI 和 XIII 的缺乏。各种重组和血源性产品用于治疗这些疾病。

因子 XIII 缺乏症是最罕见的因子缺乏症,每 500 万新生儿中有 1 例发生。它以常染色体隐性方式遗传,这意味着父母双方都必须携带该基因才能将其传给子女;它在男性和女性中的发病率相同。

无纤维蛋白原血症(一种因子 I 缺乏症)是一种罕见的先天性疾病,其特征是血液中缺乏蛋白质,而蛋白质在凝血(凝固)过程中是必不可少的。这种蛋白被称为纤维蛋白原或凝血因子 I。患病个体可能容易发生严重出血(溢血),特别是在婴儿期和儿童期。先天性无纤维蛋白原血症被认为是一种常染色体隐性遗传性状。

低纤维蛋白原血症(一种因子 I 缺乏症)是两种定量缺陷之一,即血液中纤维蛋白原的数量异常。低纤维蛋白原血症是指纤维蛋白原水平较低。许多低纤维蛋白原血症患者不需要治疗。

如需了解更多信息,请访问我们的出血性疾病网站 www.hemophilia.com


关于罕见出血性疾病治疗的问题

您可以每周 7 天,无论白天还是晚上,随时联系 Accredo 出血性疾病护理团队。

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症状

大多数血友病都是通过家族(遗传)传播或由于基因(遗传物质)问题导致,这些基因(遗传物质)会指示身体制造帮助血液形成血块的蛋白质。这些蛋白质被称为“凝血因子”。有 13 种不同类型的凝血因子。根据缺乏的凝血因子,可能会出现不同的问题和症状。

如需了解更多信息,请访问我们的出血性疾病网站 www.hemophilia.com

药品

特殊药房 Accredo 提供以下治疗罕见出血性疾病的特殊药品。

共付援助

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财政指导

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Accredo 的急性肝卟啉症护理团队致力于为您服务,并且了解您病症的复杂性。我们的特殊培训临床医师每周 7 天、每天 24 小时为您提供服务,以回答您的任何问题。

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Accredo 为慢性和复杂病症患者提供支持,并帮助他们过上最好的生活。请观看我们的视频,了解我们为什么为患者尽心尽力。

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