概述
什么是镰状细胞性贫血症？
镰状细胞性贫血症 (SCD) 是一种遗传性终生血液疾病，会影响红细胞的形状。这种疾病主要影响非洲人和西班牙裔人。
我们的红细胞含有血红蛋白 A，它将氧气输送到我们体内的组织。在 SCD 患者体内，红细胞中的血红蛋白是不同的。它被称为血红蛋白 S。含有血红蛋白 S 的红细胞的寿命不如含有血红蛋白 A 的红细胞。这意味着含有血红蛋白 S 的人可能没有足够的红细胞为体内组织带来氧气和营养。
血红蛋白 S 可以使红细胞变成新月形（镰刀形）。当这种情况发生时，红细胞就很难通过小血管进入需要氧气和营养的组织。当组织无法接收血流和营养时，它们就会受损。
镰状细胞性贫血症有多常见？
- SCD 影响大约 100,000 名美国人
- 每 365 名黑人或非裔美国人新生儿中就有 1 人发生 SCD
- 大约每 16,300 名西班牙裔美国人新生儿中就有 1 名发生 SCD
有关于镰状细胞性贫血症的问题吗？
您可以随时通过电话或网络与 Accredo 的镰状细胞性贫血症护理团队取得联系，该团队全天不间断提供服务。
客户服务中心
症状
镰状细胞性贫血症有哪些症状？
贫血（健康红细胞不足）
- 疲劳；皮肤、嘴唇或甲床苍白
- 疲倦
- 感觉头晕
- 心跳加快
- 难以集中注意力
- 手脚肿胀，可能会疼痛
- 皮肤或眼白可能看起来呈黄色
- 经常感染
当身体某个部位的血管被形状异常的红细胞阻塞时，就会出现镰状细胞危象的症状：
- 疼痛：可能突然开始； 可能会感到迟钝、刺痛、抽痛或尖锐
- 呼吸急促和/或呼吸时疼痛
- 极度疲劳
- 头痛或头晕
- 幻觉
- 男性勃起疼痛
- 难以移动身体部位
- 肤色偏黄
如何诊断镰状细胞性贫血症？
患有 SCD 的婴儿和儿童面临感染和其他健康问题的风险，因此早期诊断和治疗非常重要。
SCD 可以在孩子出生前、当胎儿还在母亲体内时就被诊断出来。这可以通过测试胎儿周围的一些羊水或测试一小块胎盘来完成。
出生后，简单的血液检查即可发现 SCD。这项测试可以作为新生儿筛查测试的一部分（在美国）进行，也可以在婴儿出院回家后的任何时间进行。
药品
镰状细胞贫血病
专业药房 Accredo 提供以下治疗镰状细胞性贫血症的专业药物。
节约护理费用
您还可获得经济援助，以承担您的部分药品费用，包括生产商和社区计划。You may also use the copay assistance search for additional programs. Accredo 专家可以帮助您找到适合您的计划。
社区财政资源
财政指导
急救性质的特殊药品很昂贵。通过此视频，了解 Accredo 团队如何帮助个人找到可以负担他们救命药品费用的方式。
查找支持
Sickle Cell Disease Organizations
有许多组织为镰状细胞性贫血症的研究和宣传提供支持。下面是其中部分组织。
支持组织
- Sickle Cell Disease Association of America, Inc | 800-421-8453
- 美国镰状细胞性贫血症协会 | 216-229-8600
- 美国血液学会 | 202-776-0544
政府组织
团队介绍
Accredo 的镰状细胞性贫血症护理团队致力于为您服务，并且了解您病症的复杂性。我们的特殊培训临床医师每周 7 天、每天 24 小时为您提供服务，以回答您的任何问题。
我们为什么要这样做
Accredo 为慢性和复杂病症患者提供支持，并帮助他们过上最好的生活。请观看我们的视频，了解我们为什么为患者尽心尽力。