α-1 抗胰蛋白酶缺乏症

概述

什么是 α-1 抗胰蛋白酶缺乏症？

α-1 抗胰蛋白酶缺乏症是一种由于缺乏一种名为 a-1 抗胰蛋白酶 (AAT) 导致的遗传疾病。如果没有这种蛋白质，a-1 患者可能会患上肺部和/或肾脏疾病。

a-1 经常被错误诊断，因为它的症状可能被错认为慢性阻塞性肺病 (COPD) 或甚至哮喘。

据估计，美国大约有 100,000 人患有 α-1 抗胰蛋白酶缺乏症。这种疾病存在于所有种族群体中，但在有北欧血统的群体中最常见。据有关人士推测，全世界每 1,500 至 3,500 名拥有欧洲血统的人中就有 1 人患有 α-1。

对于您的 α-1 抗胰蛋白酶缺乏症治疗有任何问题？

您可以随时通过电话或网络与 Accredo α-1 抗胰蛋白酶缺乏症团队取得联系，该团队全天不间断服务。

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Aralast® NP、Glassia®、Zemaira®：866-6-ALPHA1 或 866.625.7421

Prolastin Direct®：833.PHONEA1 或 833-746-6321

症状

α-1 抗胰蛋白酶缺乏症有哪些症状？

α-1 抗胰蛋白酶缺乏症可能导致身体多个部位出现症状，但各种症状最常见于肺部和肾脏，在极少数情况下，皮肤中也会出现症状。不幸的是，α-1 缺乏症通常是在出现严重的组织损害或患者被诊断出肺气肿、慢性阻塞性肺病或耐药性哮喘才被发现。这就是测试如此重要的原因。α-1 缺乏症的一些最常见的迹象包括但不限于以下症状。

肺

  • 咳嗽，常伴有粘液
  • 疲劳
  • 反复发作的胸部感冒
  • 呼吸短促
  • 气喘

肝脏

  • 腹部肿胀和/或腿部肿胀
  • 剧烈瘙痒
  • 眼睛和皮肤的黄疸（发黄）
  • 右上腹部疼痛或压痛
  • 便血或吐血

皮肤

  • 凸起的红色肿块，通常疼痛，可破裂并渗漏液体（脂膜炎）

如何诊断？

可以通过确定血液中 AAT 水平的简单测试来检测 α-1。

各种医学协会都推荐了关于应该接受 α-1 检测的人群的指南。包括出现下列症状的人群：

  • 慢性阻塞性肺病
  • 不明原因的肝脏疾病
  • 不明原因的脂膜炎
  • 有 a-1 家族史

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药品

α-1 抗胰蛋白酶缺乏症

以下特殊药品可在您的特殊药房 - Accredo 获取，以用于治疗 α-1 抗胰蛋白酶缺乏症。

药品 生产商
Aralast NP®（α-1 蛋白酶抑制剂 [人]） Takeda Pharmaceuticals
Glassia®（α-1 蛋白酶抑制剂 [人]） Takeda Pharmaceuticals
Prolastin®（a-1 蛋白酶抑制剂 [人用]） Grifols
Zemaira®（α-1 蛋白酶抑制剂 [人体]） Csl Behring, LLC

节约护理费用

您还可获得经济援助协调服务，以承担您的部分药品费用，包括生产商和社区计划。You may also use the copay assistance search for additional programs. Accredo 代表可以帮助您找到适合您的计划。

财政指导

查找支持

有许多组织为 α-1 抗胰蛋白酶缺乏症的研究和宣传提供支持。下面是其中部分组织。

支持组织

政府组织

资源

团队介绍

Accredo α-1 抗胰蛋白酶缺乏症团队致力于为您服务，并且了解您病症的复杂性。我们的特殊培训临床医师每周 7 天、每天 24 小时为您提供服务，以回答您的任何问题。

我们为什么要这样做

Accredo 为慢性和复杂病症患者提供支持，并帮助他们过上最好的生活。请观看我们的视频，了解我们为什么为患者尽心尽力。

我们为何这么做视频脚本

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