护理人员的旅程：Accredo 团队成员分享坚韧故事

医疗保健领域充满了来自护理人员的无数故事，所有故事都鼓舞人心且感人至深，但其中一些故事比其他故事更贴近家庭。其中一个故事是*Janet 和她的女儿 Sarah 的故事。Janet 在 Accredo 团队工作了十多年，负责为那些需要特殊药物的客户提供服务，她一直对自己的工作充满热情。她几乎不知道她的个人生活将与她的职业生涯深刻地交织在一起。

旅程的开始

Sarah 从一开始就是一名斗士。她出生时体重只有四磅，面临发育挑战，在一岁之前她就开始接受物理和专业治疗。她六岁时被诊断出患有智力障碍和运动协调问题。她的困境归因于两条染色体缺失。然而，Sarah 成长为了一个健康、茁壮且具有令人难以置信的适应力的孩子。

在 2020 年 5 月，他们的生活发生了意想不到的转变。Janet 注意到 Sarah 脖子上的皮肤变黑，并出于对潜在糖尿病的担忧联系了儿科医生。血液检查得出了一个意想不到的、更糟糕的诊断—— Sarah 携带罕见的白血病突变。他们的医疗保健提供者迅速启动了治疗过程，当天一家人立即前往儿童医院与肿瘤科团队会面。Sarah 入院时正值新冠肺炎 (COVID-19) 大流行初期，因此实施了严格的规定，只允许一名家长或看护人与她在一起。Janet 预计会短暂住院以确定治疗计划，但这只是开始。

学习曲线

接下来的三个星期在医院非常煎熬，而这只是第一轮治疗。Janet 发现自己处于一种超现实的境地，了解 B-ALL（B 细胞急性淋巴细胞白血病）的复杂性以及 Sarah 的费城式突变带来的独特挑战。她还适应了医院里的生活——关闭监视器的蜂鸣声，召唤护士，拿着输液杆和轮椅在大厅里走动，以便给 Sarah 一些特别需要的在房间外的时间。

在接下来的六个月里，Sarah 多次进出医院，两次因化疗毒性反应住进重症监护室。在医院度过了无数个小时，包括参加临床试验，最终还是无法完全消除这种疾病，让这个家庭伤心欲绝。

希望之光

当 Sarah 的家人或捐献者登记处找不到合适的骨髓捐献者时，这个家庭就只剩下一个选择，那就是一种相对较新的治疗方法，称为 CAR-T 细胞疗法。这种疗法包括从 Sarah 的血液中取出细胞，对它们进行基因改造，然后将它们重新引入她的体内。虽然它有可能消除白血病，但它也会破坏 Sarah 的免疫系统。这是他们治愈的最后机会。

CAR-T 细胞疗法似乎是一种奇迹疗法。手术后仅一个月，Sarah 的病情就得到了缓解。与传统化疗不同，它不需要持续的维持。然而，这种新的生命重生是有代价的——Sarah 的免疫系统被摧毁。当然，Janet 对女儿的承诺是坚定的，她现在必须确保 Sarah 通过输液接受特殊药物，以重建和维持她的免疫系统。

宝贵的支持

Janet 的雇主 Accredo 在她女儿的治疗中发挥着至关重要的作用。Sarah 的医务人员最初在医院科室进行静脉输液，目标是过渡到可以在家中每隔一周皮下注射的治疗方法。虽然它减轻了频繁去医院就诊的负担，但也带来了一系列新的挑战。Janet 不是临床医生，她必须学习如何准备设备、进行输液以及满足女儿的医疗需求。Accredo事实证明，护士们在指导她完成这一过程中发挥了无价的作用，在 Janet 过渡到护理人员的新角色时提供了支持和耐心。

照顾的情感代价

作为一名看护者会带来情感和精神上的损失，Janet 也不例外。即使有她丈夫的陪伴，日常的医疗护理需求也是巨大的。Accredo 的支持有助于减轻这一负担，确保 Sarah 及时接受输液并使她保持健康和活跃。尽管有周围人的支持，Janet 仍面临着护理人员倦怠的真正风险。护理人员很容易忽视自己的福祉，而只关注他们所照顾的人。Janet 了解了自我保健的重要性，她明白要有效地照顾女儿，也必须照顾好自己。

Accredo 的核心

Accredo 独特的优势不仅在于其专业药物的配发，还在于其为患者提供真诚的护理和关怀，涵盖整个患者及其护理人员。从联络中心代表到社会工作者、临床医生、护士和营养师，整个 Accredo 团队的目标是超越处方，让患者、家人和护理人员的生活变得更好。Janet 和 Sarah 的故事证明了即使在最具挑战性的情况下，富有同情心的护理也可以产生深远的影响。

以光明的基调结束

这个故事虽然充满了考验和磨难，但最终以光明的基调结束。如今，16 岁的 Sarah 是一个外向、爱玩的女孩。得益于专业药物和 Accredo 的支持，她能够上学，参加适应性运动，最近还经历了她的第一次住宿营。

*本文取材于一位照顾女儿的 Accredo 团队成员的实际经历。这位 Accredo 员工提供了详细信息并同意了下面的报道，但是，为了保护她们的隐私，报道中使用了假名。